En 2018 , l'association MANGER LA VIE a pour objectif de récolter avec la fondation USP7 la somme de 150000$ pour pouvoir lancer une étude du phénotype sur 15 patients USP7 et faire ainsi faire avancer la recherche autour du gène USP7.

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En génétique, le phénotype est l’ensemble des traits observables d’un individu. La plupart des caractères (les caractères qualitatifs) dépendent de multiples gènes, et l’influence du milieu (l’environnement dans lequel l’organisme se développe et vit) peut être un facteur déterminant.

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L'objectif de cette étude est donc de confirmer que les patients USP7 font bien parti du même groupe de patients. Ceci permettra aussi de mettre un nom sur cette maladie et lancer un vrai protocole de recherche dédié à l'étude du gène USP7 .

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L'étude du phénotype consistera à réaliser :

- un IRM

- une ponction lombaire

- une analyse de sang

- un test de QI

- un test autistique complet

- une radio de la main

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La somme de 150000$ à récolter est destinée à réaliser une étude sur 15 patients soit environ 10000$ par patient.

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Pour se faire l'association MANGER LA VIE continuera de proposer et d'organiser des manifestations en Normandie, en Alsace et en Bretagne. Par ailleurs, nous souhaitons trouver des partenaires extérieurs, des mécènes et faire des demandes de subventions pour atteindre notre objectif.

 

Si vous souhaitez rejoindre notre armée en tant que donateur ou mécène, n'hésitez pas à prendre contact avez nous en vous référant aux coordonnées qui se trouvent sur la page "CONTACT". Merci d'avance !