L'association MANGER LA VIE est jumelée avec la Fondation USP7, fondation créée par les familles américaines rencontrées lors de la conférence des familles USP7 en avril 2017 à Houston aux USA.
Cette Fondation USP7 est une organisation à but non lucratif reconnue de type 501(c)(3) en fin 2017 ce qui lui permets de fournir des reçus fiscaux pour tout don (comme notre association).
L'objet de cette fondation est d'offrir un futur à tous les patients atteints par une mutation sur le gène USP7
La mission de cette fondation est d'identifier une thérapie pour les anomalies sur le gène USP7 et pour atteindre cet objectif, la fondation USP7 a pour objectif de trouver de nouveaux patients et de débloquer des fonds pour faire avancer la recherche.
Depuis sa création en juin 2017, la fondation USP7 a déjà identifié plus de 30 cas dans le monde.
Bo Bigelow, le papa de Tess 8 ans atteinte par une mutation sur le gène USP7 et originaire de Portland dans le Maine est l'un des co-fondateur de cette fondation USP7.
Déterminé à trouver une thérapie pour sa fille, Bo a réalisé un film de 8 min pour communiquer sur les anomalies sur le gène USP7 et tenter d' identifier de nouveaux cas. Pour diffuser ce film il a crée un festival des maladies rares aux USA
Son film a été présenté dans de nombreux festivals (Miami, Barcelone, Bucarest...) et a déjà obtenu des prix.
Voici le lien vers son film, réel vecteur de communication pour toutes les familles USP7:
Pour découvrir les membres de la fondation USP7, les actions engagées aux USA, rendez-vous sur :
Pour les contacter :
Foundation for USP7-Related Diseases
11 Innkeepers Lane
Falmouth, Maine 04105
USA
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