Bienvenue sur le site de l'association MANGER LA VIE...

 

Notre association fondée en novembre 2015, est une association à but non lucratif régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901. Elle a pour but :

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• D’AIDER MATÉRIELLEMENT, FINANCIÈREMENT ET MORALEMENT les patients atteints d’une mutation ou d’une délétion sur le gène USP7, afin d’avoir la vie la plus normale possible qui soit malgré le handicap lié à leur maladie;

• DE SOUTENIR, AIDER, PARTAGER NOTRE EXPÉRIENCE avec les familles qui en auraient besoin;

• DE FAIRE AVANCER LA RECHERCHE pour les patients atteints d’une mutation ou délétion sur le gène USP7 et, des maladies rares en général.

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Sur notre site, vous allez trouver :

- des informations sur le gène USP7 et sur cette maladie génétique rare;

- les histoires de Zoé, Clara et Noé, trois patients français atteints par une mutation sur le gène USP7;

- les projets de notre association pour faire avancer la recherche;

- les manifestations organisées pour récolter des fonds pour aider les patients USP7...

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Cliquez sur le bouton "Statuts" pour découvrir le détail de notre association.